Маленький хлопчик Кондрашов Кирило потребує нашої допомоги (відео+фото)ТСН
Кирило зможе жити лише завдяки рятівному уколу, вартість якого непосильна для звичайної родини.
Малюк народився зі смертельним діагнозом, про це інформує щоденна онлайн – газета Голос ІФ з посиланням на ТСН.
Родина Кондрашевих з міста Костянтинівка Донецької області раділа появі малюка, але хвороба затьмарила таку щасливу подію. У малюка виявили діагноз СМА 1 тип.
Спінальна м’язова атрофія – це рідкісне нервово-м’язове спадкове захворювання, яке з часом призводить до руйнації роботи всіх м’язів, тож в один із днів робота легень і серця можуть також зупинитись.
Ще кілька років тому ця хвороба була невиліковною, але зараз у світі вже є кілька препаратів, які приглушують хворобу і навіть дають надію на повне одужання. Так, генна терапія препаратом Zolgensma від виробників США поки є унікальною у світі, вона демонструє, що маленькі пацієнти після введення єдиною потрібної дози починають відновлюватись дихальні м’язи і малюки, які вже дихають з допомогою апаратів, починають обходитись без них, до того ж після препарату йде суттєве покращення моторних навичок (здатність сидіти, вставати, ходити), в низці випадків повністю відповідають нормальному віковою розвитку.
Та лікування таким препаратом невимовно дороге і перевищує 2 мільйони доларів. Батьки Кирилка не здаються і вірять, що зможуть за допомогою небайдужих людей зібрати потрібну суму на рятівний укол, який потрібно вколоти, поки малюку не виповниться два роки. Але час не спиняється, Кирилку вже виповнився один рік, тож збирання потрібно прискорити.
Батькам вдалося зібрати понад 170 тисяч доларів, але це лише 8% від потрібної суми. Без розголосу і допомоги добрих людей кожен день може стати вирішальним у долі малюка. Рідні і волонтери Кирилка благають долучитись до збирання коштів.
Реквізити для допомоги:
ПРИВАТБАНК: 5168755452151414 Кондрашев Руслан
4149499133908028 Кондрашева Дарія
ОЩАДБАНК: 4790729914683768 Кондрашева Дарія
МОНОБАНК: 5375 4115 0027 5263 Кондрашева Дарія
ПО УКРАЇНІ:
IBAN UA253052990000026204880015133
р/р 26204880015133
МФО 305299
РНУКПН: 3302604661
Кондрашева Дарія Вікторовна
Більше інформації можна отримати за посиланням на офіційні сторінки – в Інстаграм та Фейсбук, https://dopomagayu.org.ua/kondrashev-kyryll
Не забудьте підписатися на наш YouTube канал Голос ІФ, дізнавайтеся новини м.Івано-Франківська та області першими!