“Хвороба красивих і талановитих” (відео)

Європейські медики заговорили про нову епідемії: розсіяний склероз вийшов на перше місце серед хвороб, що призводять до інвалідності молоді, і вже став однією з найсерйозніших проблем для бюджетів деяких держав.

Про це інформує щоденна онлайн – газета Голос ІФ з посиланням на Електронний науково-популярний журнал, про сімейну медицину.

Ще півстоліття тому розсіяний склероз був досить рідкісним захворюванням. Сьогодні це велика соціальна проблема. Мільйони хворих по всьому світу зафіксовані тільки в кінці ХХ століття. Численні дослідження дозволили лише наблизитися до розуміння причин епідемії.

До теми: Діагностика, лікування розсіяного склерозу, поради лікаря та досвід пацієнта (відео)

– Сьогодні ми можемо досить точно говорити про те, що часто спусковим механізмом хвороби стають деякі види вірусів, психоемоційний стрес і погана екологічна обстановка, – говорить професор Ховард Вайнер з Гарвардського університету, один з провідних світових експертів в області розсіяного склероза.- Останнім часом ми навчилися краще розбиратися в природі захворювання і, значить, стали краще лікувати цю хворобу.

При цьому хвороба має явний географічний аспект: чим далі від екватора живуть люди, тим більше у них ймовірність захворіти. Так що найбільше випадків розсіяного склерозу фіксується на півночі США (майже 300 тисяч захворілих), у Канаді, Європі і в Росії. У нас цей діагноз поставлений 150 тисячам пацієнтам, але лікарі впевнені, що значна частина людей просто не знає про свою хворобу. Про те, що роблять наші медики, щоб врятувати тих, хто отримав страшний діагноз, “Огоньку” розповів професор кафедри неврології, нейрохірургії та медичної генетики РНІМУ ім. М.І.Пирогова Олексій Бойко, який багато років обіймав посаду головного невролога МОЗ РФ.

– Олексій Миколайович, наскільки сьогодні поширене це захворювання?

– У світі зараз живе вже більше 2 млн людей з встановленим діагнозом “розсіяний склероз”. У Росії склерозом хворі не менше 150 тисяч саме молодих людей, і це стає важливою медико-соціальною проблемою. Хворих стає більше з кожним роком, і це пов’язано, по-перше, з кращою діагностикою – точний діагноз ставиться на самих ранніх стадіях розвитку патологічного процесу. По-друге, з’явилися ефективні методи лікування, такі хворі сьогодні набагато довше живуть, відповідно їх число збільшується.

– 150 тисяч пацієнтів – це багато чи мало в порівнянні з іншими країнами?

– Зараз в Росії ми фіксуємо від 30 до 70 випадків на 100 тисяч населення, це середні рівні. При цьому поширеність захворювання залежить від багатьох факторів, наприклад від етнічного складу регіону, особливостей організації медичної допомоги, в тому числі від можливості раннього виявлення. Наприклад, в деяких регіонах Росії поки немає МРТ-приладу з необхідною потужністю для точної діагностики і контролю над станом хворих на розсіяний склероз, тому виявлених випадків там менше.

– В яких регіонах випадків захворювання більше?

– Традиційно багато випадків реєструють у північних і центральних регіонах європейської частини країни, але останнім часом збільшується кількість випадків у південних областях, в тому числі в північнокавказьких республіках, а також у Східному Сибіру і на Далекому Сході. Взагалі, в цілому в світі частіше хворіють європейські народи, в Азії це захворювання зустрічається значно рідше.

– Чи справді хвороба за останні десятиліття помолодшала? З чим це пов’язано?

– Хворіють розсіяним склерозом частіше молоді люди у віці від 18 Зараз все більше випадків хвороби у дітей та підлітків, які в підсумку хворіють багато-багато років. Молодих пацієнтів з таким діагнозом стає все більше, особливо в розвинених країнах, так як це одна з хвороб цивілізації, пов’язана зі змінами в нашому імунітеті, які відбуваються під гнітом техногенних впливів на організм людини.

– Можна сказати, що захворювання провокує середу великих міст?

– Так однозначно відповісти складно. Схильність до таких аутоімунним захворюванням була завжди, але зараз, під впливом сотні факторів, ця схильність реалізується набагато частіше.- Чи можна виділити якийсь шар населення, який більш схильний розсіяному склерозу? Є якісь роботи в цьому відношенні?

– Знаєте, в цілому це люди з різних соціальних груп, але серед них багато зовні дуже красивих і талановитих молодих людей. Ще в минулому столітті описали симптом “красивості” при розсіяному склерозі. Можливо, це якраз пов’язано з генетичною схильністю. Можливо, є особлива, тонка організація душі.

– Є якісь дані про генетичні маркери, пов’язаних з розвитком захворювання?

– За останніми даними, схильність до розсіяного склерозу формується за наявності більше 200 генетичних варіантів, маркерів або алелей, які приходять і від матері, і від батька. А реалізується вона під впливом зовнішніх факторів. Наприклад, це можуть бути інфекції. Є так звані умовно-патогенні віруси, з якими організм людини без схильності може співіснувати тривалий час, а в даному випадку вони провокують розвиток захворювання. Ще в списку каталізаторів хвороби можна назвати брак вітаміну D, інші фактори, що впливають на взаємодію нервової та імунної системи. Коротко кажучи, хвороба можуть спровокувати інфекції та психоемоційний стрес.

– Розсіяний склероз описаний ще в минулому столітті. Що змінилося в лікуванні останнім часом?

– Раніше це був, відверто кажучи, вирок. Наше старше покоління, яке жило в СРСР, знає це захворювання по житті письменника Миколи Островського, який написав раніше популярну, а зараз незаслужено забуту книгу “Як гартувалася сталь”. Він хворів і помер у молодому віці від розсіяного склерозу. Раніше це була реальна загроза швидкої інвалідності в молодому віці. Розумні, талановиті, освічені молоді люди повністю випадали з громадського та особистого життя, ставали тягарем для сім’ї та суспільства. Це був кошмар для людини і люблячих його родичів. Але в останні 20 років здійснено такий прогрес у лікуванні захворювання, що цей факт ВООЗ визнала як одне з найвищих досягнень сучасної медицини.

– З чим це пов’язано?

– В арсеналі лікаря-невролога ще в 2005 році було всього п’ять імуномодулюючих препаратів для лікування розсіяного склерозу, до 2010-му – дев’ять, а сьогодні вже 15. Найважливішою умовою успішного лікування хвороби став індивідуальний підбір так званих препаратів, що змінюють протягом розсіяного склерозу.

– Що значить індивідуальний підбір в даному випадку?

– Йдеться про ту саму персоналізованої медицини, яка зараз вважається найбільш перспективною. Наша кафедра разом з колективом центру в 2013 році була нагороджена премією уряду та мера Москви за цикл відомих у всьому світі науково-практичних досліджень по персоналізованому підбору терапії розсіяного склерозу, включаючи Фармакогенетичні дослідження, тобто підбір препаратів на основі досліджень генома людини. Зараз стоїть питання про впровадження наукових розробок у повсякденну роботу неврологів.

– Що собою являють подібні препарати? Що вони змінюють в організмі?

– Іммуномодулірующие препарати дозволяють знизити активність патологічного процесу, контролювати його, зробити так, що це хронічне захворювання із мінімальним впливом на здоров’я людини. Треба зазначити, що такі препарати діють як “ліки-скальпель”: якщо точно влучає в ціль, то призводить до прекрасних результатів. Але треба їх знати, знати все показання та протипоказання, підбирати з урахуванням анамнезу хвороби і життя пацієнтів, стану інших систем, з урахуванням ризиків, тому це високоефективне, високоточне і дуже дороге лікування в усьому світі підбирається в спеціалізованих клініках.

– Що лікарі вважають хорошим результатом, якщо перемогти хворобу не можна?

– Хороший результат – коли протягом тривалого часу немає ні клінічних, ні томографічних проявів патологічного процесу. Чи можна сказати, що це “лікування” від розсіяного склерозу? Не можна, а хто так каже – люди, мало знають цю проблему. Але можна і потрібно зараз розробити такий план лікування і спостереження, щоб контролювати всі прояви патологічного процесу і вчасно впливати на нього так, що вплив на здоров’я людини буде мінімально. Тому найважливіше завдання держави, керівництва країни та регіонів забезпечити пацієнтам доступність цих препаратів. Пацієнт з розсіяним склерозом повинен отримувати той препарат, який йому підібрали лікарі та який йому допомагає. Дуже важливо, щоб лікар, який призначає лікування, мав високу кваліфікацію.

– Питання про лікарів високої кваліфікації особливо актуальний після того, як був закритий єдиний в Росії спеціалізований центр з лікування розсіяного склерозу, куди приїжджали лікуватися з усієї країни. Після цього люди вийшли з протестом на вулиці … Чи буде створена якась головний клініка?

– На це питання відповіді поки немає. У всіх країнах підбором терапії, спеціалізованою допомогою займаються лікарі та медичні сестри, які мають спеціальну кваліфікацію в цій галузі. Такі центри є у всіх європейських містах, в Москві він був створений в 1998 році, а за його зразком потім більш ніж в 70 містах країни. Є регіональні та університетські центри. У Москві такий центр проіснував до 2014 року. Це була справжня університетська клініка, успішно працювала понад 15 років. Зараз департамент охорони здоров’я Москви вважає, що постановку діагнозу і підбір лікування при розсіяному склерозі може здійснювати будь невролог. Це суперечить міжнародній практиці. У Москві організовано п’ять амбулаторних відділень для хворих на розсіяний склероз, по окружному принципом, спеціалізованого стаціонару вже немає. Подивимося, як ця система буде працювати надалі. Зараз завдання – зберегти і поліпшити систему надання допомоги хворим на розсіяний склероз, яка була в Москві до 2014 року.- Сьогодні у всьому світі багато говорять про проблему гіпердіагностики розсіяного склерозу. Чи аналогічна проблема у нас? З чим вона пов’язана?

– Проблема є і в нас, і дуже важлива. Так як з’явилися ефективні методи лікування розсіяного склерозу, лікарі, особливо нейрорадіології, можуть частіше схилятися до діагнозу РС, ніж до іншого діагнозу, при якому немає таких успіхів у лікуванні, щоб дати надію пацієнтам. На жаль, препарати працюють тільки в разі достовірного розсіяного склерозу, тобто вони високоспецифічні, що підкреслює необхідність точної, диференціальної діагностики вже на ранніх стадіях захворювання.

– Нещодавно в Москві проходив фестиваль “Заради себе Заради свободи.”, Присвячений боротьбі з розсіяним склерозом. У чому суть подібних заходів і чим вони можуть допомогти пацієнтам?

– Такі фестивалі проводяться вже багато років у всіх цивілізованих країнах. Їх організовують пацієнтські організації хворих на РС, щоб звернути увагу суспільства на цю проблему. Це, з одного боку, свято, який покликаний показати, наскільки талановиті і адаптовані можуть бути люди з таким хронічним захворюванням, а з іншого – він ставить питання перед суспільством про те, що ще можна їм допомогти. Завжди такі заходи проводяться за активної участі та підтримки лікарів-неврологів. Наприклад, нещодавно спільна конференція американських і європейських неврологів в Бостоні вітала команду вітрильника, складену виключно з молодих людей з цим діагнозом, які перетнули Атлантичний океан з Лісабона в Бостон і взяли участь в даній науково-практичної конференції. І більше 7 тисяч лікарів стоячи вітали команду відважних пацієнтів, які показали, що ці люди готові вирішувати найскладніші завдання.

685 симптомів

Довідка

Що таке розсіяний склероз?

Розсіяний склероз – хвороба молодих. Зазвичай такий діагноз ставлять в 20-40 років. Через що починається захворювання – досі загадка. У якийсь момент власний імунітет починає атакувати клітини нервової тканини, руйнуючи їх захисну оболонку. У підсумку нервові імпульси не проходять і в мозку утворюються мертві області – так звані бляшки. Вони чергуються зі здоровими ділянками, опиняючись розсіяними в різних місцях. Залежно від того, де вони утворилися – в спинному або головному мозку, – у людини з’являються перші симптоми хвороби – зниження зору, відчуття оніміння рук або ніг, нетвердість ходи і так далі. Далі хвороба прогресує і часто приводить людину в інвалідне крісло.

Відомий американський невропатолог Джон Куртцке в середині минулого століття нарахував 685 симптомів розсіяного склерозу, і жоден з них не є ексклюзивним, характерним саме для цього захворювання. Тому сьогодні діагноз ставлять тільки після дослідження за допомогою МРТ.

Сьогодні у світі розсіяним склерозом хворіє вже понад 2 млн осіб. Завдання вчених – дослідити всі сторони цієї хвороби, насамперед її вплив на когнітивні здібності, які страждають в першу чергу і призводять молодих людей до недієздатності.

Точно в ціль

Розклад

У лікуванні розсіяного склерозу фармакологи за останнє десятиліття змогли добитися прогресу

Хвороба виводить з ладу людей у ??молодому віці, що лягає на плечі держави додатковим економічним тягарем. Тому за останні роки ринок препаратів, що припиняють розвиток розсіяного склерозу, став одним з найдинамічніших. У недавньому звіті аналітичного агентства BMIResearch говориться, що до 2018 року ринок препаратів для лікування розсіяного склерозу перевищить 18 млрд доларів, при тому що компанії, що створили оригінальні препарати, можна порахувати на пальцях. Поки основний гравець на ринку – США, виробляють 60 відсотків всіх препаратів. За ними йде Канада, Німеччина, Франція та Ізраїль, але останнім часом цією проблемою активно займаються і в Азії, де раніше розсіяного склерозу фактично не було, але за останні роки він увійшов до переліку найбільш частих неврологічних захворювань серед молоді.

Сучасні ліки можуть помітно гальмувати розвиток хвороби, але у них є цілий ряд недоліків. По-перше, вони досить токсичні і постійно їх приймати не можна, по-друге, вони дуже дорогі (в Росії лікування обходиться в 30-40 тисяч рублів на місяць), по-третє, вони не лікують хворобу, а лише призупиняють її перебіг.

– Розсіяний склероз – захворювання, причини якого до кінця невідомі, а механізми розвитку пов’язані з порушенням регуляції багатьох ланок імунної відповіді, – говорить віце-президент з міжнародного розвитку компанії Біокад, що займається розробкою вітчизняних препаратів від хвороби, Роман Іванов, – тому досі не створено лікарських засобів, гарантовано виліковуються пацієнтів з розсіяним склерозом. Разом з тим за останні роки був досягнутий значний прогрес: з’явилися лікарські препарати, ефективність і безпека яких значно вища, ніж у препаратів, що вважаються стандартом лікування. Великий інтерес викликає і принципово новий механізм дії антитіл до білка LINGO-1, які, як передбачається, можуть стати першим лікарським препаратом, що сприяє відновленню пошкодженої мієлінової оболонки нервових волокон.

Таким чином, якщо препарати першого покоління зупиняють руйнування оболонки нейронів, то в майбутньому вчені сподіваються навчитися відновлювати уражені ділянки нервової системи. Інший напрямок – запобігання захворювання. У Гарвардській школі, наприклад, розробляють щеплення від розсіяного склерозу. Пов’язана ця робота, як не дивно, з вивченням роботи кишечника. Сьогодні визнано, що цей орган – найбільший в організмі – є важливою частиною імунної системи.

– Сьогодні можна точно сказати, що перемога над розсіяним склерозом не за горами, – говорить один з провідних світових експертів в області розсіяного склерозу Ховард Вайнер з Гарварда.- В основі лікування лежить індивідуальний підхід з урахуванням особливостей генетики пацієнта. Є надія, що буде розроблена стратегія, що дозволяє стимулювати природні імунні резерви кишечника, що дозволить захистити від розсіяного склерозу. Думаю, що в цілому йдеться про 5-10 роках роботи.Головний серед неврологів

Візитна картка

Олексій Бойко – професор кафедри неврології, нейрохірургії та медичної генетики РНІМУ ім. Н.І. Пирогова, президент Конгресу Російського комітету дослідників розсіяного склерозу РОКІРС (RUCTRIMS), багато років займав посаду головного невролога МОЗ РФ.

Недуга для обраних

Досьє

Розсіяним склерозом хворіли багато знаменитостей

Юрій Тинянов, письменник

У боротьбі з недугою молодому письменнику допомагав Максим Горький, за сприяння якого Тинянова кілька разів відправляли на лікування до Німеччини. У 1930-і роки хвороба стала прогресувати, і війну письменник зустрів уже інвалідом. Однак це не завадило йому до останнього дня життя працювати над романом “Пушкін”, писати оповідання та керувати виданням серії “Бібліотека поета” після смерті Максима Горького.

Фрейзер Робінсон, батько Мішель Обами

У публічних виступах Мішель Обама із захопленням і трепетом говорить про свого батька. Будучи дитиною, вона спостерігала, як мужньо її батько боровся з розсіяним склерозом. Він ніколи не скаржився на хворобу і намагався працювати якомога більше, щоб забезпечити дітей. Саме батько став для Мішель прикладом справжнього чоловіка й сім’янина.

Джек Осборн, син рок-музиканта Оззі Осборна

Джек вирішив звернутися до лікарів в 26 років через різке погіршення зору. Діагноз “розсіяний склероз” був поставлений музичному продюсеру через кілька тижнів після народження у нього дочки. Молодій людині довелося змінити спосіб життя і відмовитися від захоплення екстремальним спортом. Зараз Джек – один з тих, хто привертає громадську увагу до цієї проблеми.

Ірина Ясина, економіст, журналіст, письменник

Дізналася про хворобу в 35 років, зараз змушена пересуватися в інвалідному кріслі. Про свою хворобу вона написала книгу “Історія хвороби”. Ірина вважає, що коляска – це частина її особливої ??місії, і активно бореться за рівність здорових і хворих людей в освіті і право на соціалізацію.

Кріс Райт, баскетболіст, захисник НБА

Професійному спортсменові поставили діагноз у 23 роки, стрімкий розвиток хвороби призвело до паралічу правої сторони тіла. Після року відновлення Крісу вдалося домогтися помітних поліпшень і він повернувся в спорт, ставши першим гравцем професійного баскетбольного клубу з розсіяним склерозом. Незважаючи на те що контракт був підписаний на 10 днів і більше не продовжувався, Райт не планує закінчувати спортивну кар’єру.

Енн Роулінг, мати письменниці Джоан Роулінг

Мати письменниці померла в 45 років, коли Джоан було 15. У 2010 році відома письменниця пожертвувала понад 15 млн доларів на створення клініки з дослідження розсіяного склерозу. Тепер на базі Единбурзького університету працює клініка ім. Енн Роулінг, яка з часом стала займатися вивченням та інших хвороб нервової системи. Джоан Роулінг вважає це найкращим способом увічнити ім’я матері.

Якщо ви вперше зайшли на YouTube канал Голос ІФ не забудьте підписатися щоб знати першими найгарячіші новини Івано-Франківська та області, про які вам не розповідають інші ЗМІ!

Підтримати Голос ІФ: ПриватБанк 4246 0010 0028 2636.